Foi durante uma missa que longos anos de espera se transformaram em chance de uma vida melhor para uma criança de Maringá. Anna Luiza, de 4 anos e 7 meses, foi diagnosticada com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), aos seis meses.

Desde então, a família iniciou uma luta para conseguir doações para a compra do medicamento Zolgensma, e também travou uma luta na Justiça – entenda abaixo. O remédio, considerado o mais caro do mundo, é capaz de corrigir a alteração genética do paciente. O custo atual é de cerca de R$ 7,6 milhões.

“Nós fomos avisados no domingo passado perto das 21h da noite pela neuropediatra que a acompanha e aí precisamos correr pois tínhamos que estar em Curitiba na terça. Infelizmente tivemos nosso transporte negado pelo plano de saúde e precisamos correr atrás de ambulância particular. Estava no culto de santa ceia na igreja internacional batista da fé e aí quando o pastor estava falando sobre crer confiar e esperar as promessas se cumprirem, recebi a mensagem que mudou nossa vida.

Naquele momento eu soube que Deus tinha nos olhado e nossa espera tinha acabado”, relatou Lilian Oliveira da Silva cruz, mãe da criança, ao GMC Online.

Na noite desta quinta-feira, 10, Anna Luiza recebeu o remédio, de dose única, em um hospital em Campina Grande do Sul, na região metropolitana de Curitiba. Após seis horas em observação ela seguiu para a capital do estado com os pais, onde permanecerá por pelo menos quinze dias.

“Não foi doloroso. Ela fez um acesso central no pescoço e usou o zolgensma na bomba de infusão para correr lento durante uma hora. As reações dependem caso a caso e por isso a recuperação também é bem particular para cada criança. Esperamos que Anna tenha o mínimo possível”, torce a mãe.

A mãe destaca que a partir de agora Anna terá dentro do corpo dela uma terapia gênica que vai ajudar a alimentar seus neurônios motores.

“De início já sabemos que a progressão da doença acaba, e a partir daí é muito trabalho duro para começar a ver os efeitos de firmeza muscular, sentar sozinha, apoiar sem ajuda e tudo o mais que consegui, pois as evoluções são de criança pra criança”, diz.

“A alegria e a sensação de gratidão a Deus que nos abençoou com anjos nessa trajetória para chegar a esse medicamento é sem descrição.Somos abençoados por crer num Deus que faz milagre e esperar o tempo dele para receber nossa benção“.

A história de Anna Luiza

A AME é uma doença genética rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Desde os dez meses, Anna fazia tratamento com um remédio chamado Spinraza, o que não será mais necessário agora que ela recebeu o zolgensma.

“A urgência para tomar o medicamento (zolgensma), é máxima, pois a Anna poderá ter uma qualidade de vida superior. Ela poderá evoluir muito e ter ganhos motores que possibilitarão uma vida mais independente. Queremos que ela seja feliz, sem passar por todos os procedimentos dolorosos e invasivos aos quais é submetida diariamente, que possa brincar com outras crianças sem ser apontada por usar um ventilador mecânico”, disse Lilian em entrevista ao GMC em 2021.

Para conseguir o remédio, a família fez uma campanha de arrecadação de dinheiro, que acabou sendo prejudicada pela pandemia. Mas o medicamento foi conquistado na justiça, por meio de um processo que corria há quase três anos.

“O Juiz julgou a liminar de emergência da advogada procedente e mandou que a união cumprisse imediatamente a compra do medicamento. Nossa advogada, Shirley Andrade, conseguiu algo inédito dentro do Tribunal Regional Federal da 4ª Região. A Anna não precisou subir ao Superior Tribunal de Justiça (STJ), apesar de já ter passado dos dois anos. Ela ganhou em primeira instância no Tribunal Regional. Foi votado procedente por unanimidade no e já acataram a decisão do juiz abrindo precedente pra outras criancas”, relata Lilian.